Moment diagnozy choroby nowotworowej jest szokiem nie tylko dla samego chorego, ale i całej jego rodziny. Jest to chwila, w której zmienia się dotychczasowy sposób funkcjonowania. Pojawia się konieczność regularnych dojazdów do lekarza czy do szpitala. Chory często zawiesza swoją działalność zawodową. Uciążliwe zabiegi sprawiają, że okresowo ma mniej sił niż przed chorobą i nie może realizować przypisanych mu jak dotąd domowych obowiązków. W rodzinie następuje zmiana układu sił, zmieniają się też plany i cele. Jest to trudna sytuacja, która mocno dotyka wszystkich bliskich pacjenta onkologicznego. Powszechne w społeczeństwie skojarzenia dotyczące raka nie niosą otuchy, a raczej przerażenie i świadomość kruchości ludzkiego życia i zdrowia. Jak w takiej sytuacji być wsparciem dla osoby chorej? Czego tak naprawdę potrzebuje? Jak pomagać mądrze?
Podstawowym elementem wsparcia jest obecność. Chory powinien czuć, że mimo zmian w jego wyglądzie i energii, jest akceptowany przez swoich najbliższych, że ma się do kogo zwrócić w chwilach kryzysu. Często ma dużo pytań i wątpliwości dotyczących samej choroby i leczenia, lecz z obawy przed uzyskaniem negatywnych informacji, nie pyta o nie lekarzy. Często też w wyniku ogromnego stresu, który przeżywa, podczas wizyty w gabinecie zapomina, o co chciał zapytać. Tutaj właśnie otwiera się pierwsza możliwość wsparcia. Pojawiające się pytania można zanotować na karteczce i albo pójść do lekarza razem z osobą chorą, albo tę karteczkę przekazać mu przed wizytą. Ważne, aby zapytać wprost, czy chory życzy sobie towarzyszenia w gabinecie. Dla niektórych pacjentów bliska osoba u boku oznacza większą pewność siebie, jednak dla innych może to być krępujące. Dlatego też fundamentem wsparcia naszego bliskiego chorego zawsze powinna być otwarta komunikacja. Z drugiej strony, jeśli naprawdę nie wiemy, co powiedzieć, jak wesprzeć, kiedy chory dzieli się z nami swoimi przemyśleniami, lepiej przyznać otwarcie, że to, co mówi, jest trudne i że nie wiemy, jakie słowa by tu pasowały. Taka szczerość i otwartość, a nawet towarzyszenie w milczeniu, są lepsze, niż używanie utartych zwrotów: „będzie dobrze”, „weź się w garść”, w których i tak nie jesteśmy autentyczni.
Warto zadbać o planowanie przyjemności dla chorego. Choroba wyzwala wiele trudnych emocji, ale nie oznacza to, że życie pacjenta powinno upływać na pogrążeniu w smutku czy żalu. Jak pokazują badania, unikanie przeżyć związanych z chorobą powoduje narastanie natężenia negatywnych emocji, jednak mądre obchodzenie się z nimi może prowadzić do wzrostu jakości życia, poprawy nastroju, a nawet obniżenia dolegliwości związanych z przyjmowaniem chemioterapii. W porozumieniu z chorym można poszukać informacji o skutecznym radzeniu sobie z przykrymi odczuciami i myślami lub zdecydować się na wsparcie psychologa. Następnie możemy spróbować odnaleźć rzeczy, które dotychczas sprawiały radość naszemu bliskiemu choremu. Może niektóre z nich można wykonywać pomimo choroby? A może inne da się odrobinę zmodyfikować, tak, żeby były w zasięgu pacjenta, a nadal dawały przyjemność? Może lubił biegać po lesie, a teraz można zamienić to na spacery w otoczeniu natury? Może lubił gotować wykwintne dania, a teraz może z pasją zająć się przygotowaniem posiłków zgodnych z zaleceniami dietetyka? Może uczestniczenie w obrzędach religijnych przynosiło komuś ukojenie, a teraz z uwagi na obniżoną odporność i czas pandemii nie może już fizycznie pojawić się w kościele, ale może skorzystać z transmisji online?
Często przyjmujemy błędne założenie, że chorego trzeba za wszelką cenę chronić. Podejmujemy decyzje za niego albo nie dopuszczamy do niego niektórych informacji. Tymczasem niedobrze jest, kiedy chory zajmuje się tylko swoją chorobą. O ile to możliwe, Pacjent powinien prowadzić normalne życie, zgodne z tym, co jest dla niego ważne. Nie decydujmy zatem za niego, czy i kiedy pójdzie na kawę ze znajomymi albo, czy może dalej pozostać aktywny zawodowo. Nawet jeśli okaże się, że chory wróci do pracy na tydzień, po czym z niej zrezygnuje, niech to będzie jego decyzja. Sytuacja choroby to moment przełomu, punktu zwrotnego, w którym rozstrzyga się kwestia relacji z otoczeniem i dalszych kierunków rozwoju. Dlatego może okazać się, że właśnie w czasie choroby pojawią się myśli o zmianie pracy, branży, otoczenia. Dajmy więc choremu przyzwolenie na poszukiwanie nowego, na odkrywanie, co dla niego najważniejsze.
Pozwólmy też choremu na chwile słabości. Może się zdarzyć dzień, w którym nie będzie miał siły i ochoty na podjęcie aktywności. Takie dni pojawiają się co jakiś czas u osób zdrowych, bądźmy więc tym bardziej empatyczni wobec osoby zmagającej się z nowotworem. Dajmy jej czas na regenerację. Jeśli pojawi się płacz, pozwólmy mu wybrzmieć. Nie okazujmy złości czy zniecierpliwienia. Wyzbądźmy się tendencji do oceniania i krytykowania. Chociaż współczesny świat oferuje nam w mediach społecznościowych iluzje pełni szczęścia i idealnego życia, spróbujmy znaleźć w sobie miejsce na pełne spektrum emocji, i to nie tylko własnych, ale i emocji innych. Pokażmy osobie chorej, że ma przy nas możliwość odsłonięcia się.
Wsparcie po udanym procesie leczenia również ma niebagatelne znaczenie. Niekiedy zdarza się, że pacjent chce szybko zapomnieć o traumie, którą przeżył i nie pojawia się na badaniach kontrolnych lub wraca do niezdrowych nawyków sprzed choroby. W takiej sytuacji niezbędna jest rozmowa, oparta na faktach, gdzie jasno przedstawimy swoją troskę, ale i oczekiwania, związane na przykład z regularnymi wizytami na kontrolach. Drugi biegun stanowią natomiast osoby, które mimo wyleczenia, cały czas lękają się nawrotu. Czasem wystarczy wysłuchanie, a kiedy lęki nie ustępują lub się nasilają, skierowanie do pyschoonkologa, który pomoże poradzić sobie z dręczącymi myślami i emocjami oraz odzyskać psychiczną równowagę.
Bądźmy uważni na potrzeby chorego. Pytajmy wprost, jakiego wsparcia potrzebuje. Może wydaje się nam, że robimy co w naszej mocy, tymczasem on oczekuje czegoś zupełnie innego. Bądźmy uważni na momenty, w których na jego twarzy maluje się uśmiech. Co go wywołało? Bądźmy uważni na chwile, kiedy chory wycofuje się z interakcji. Dajmy mu odpocząć, wypłakać się i wrócić do codzienności. Ofiarujmy swój czas, troskę i zrozumienie.
