Diagnoza nowotworu niesie za sobą lawinę emocji, obaw i zmian. Poza koniecznością skonfrontowania się z trudnymi i silnymi uczuciami wymusza poniekąd przeorganizowanie dotychczasowego życia oraz podjęcie leczenia, które często jest czasochłonne, kosztowne i wyczerpujące. Jednak nie tylko życie chorego się zmienia. Choroba nowotworowa bliskiej osoby wpływa na funkcjonowanie całej rodziny, również obecnych w niej dzieci.
Próba ochronienia dziecka przed zmartwieniami lub cierpieniem jest naturalna, ale niestety zazwyczaj nie służy dziecku. Leczenie nowotworu jest procesem długotrwałym, a skutki leczenia są widoczne zarówno w wyglądzie chorego rodzica, jego zachowaniu, jak i zmianie dotychczasowej aktywności, ale też w nowym podziale ról wśród domowników. Dzieci widzą, słyszą i wyczuwają znacznie więcej, niż często się rodzicom wydaje. Docierają do nich szepty, podsłuchane wieczorne rozmowy, zauważają niepokój rodziców, poddenerwowanie i napięcie, którego wcześniej nie było.
Unikanie rozmowy z dzieckiem na temat zaistniałej sytuacji choroby może prowadzić do tego, że dziecko będzie czuło się zagrożone i bezbronne, ponieważ wie, że coś się dzieje, ale nie wie co. Może myśleć, że nie jest wystarczająco ważne, aby z nim rozmawiać albo obwiniać się o gorsze samopoczucie i chorobę rodzica. Przede wszystkim dziecko, które nie ma dostępu do informacji, może źle rozumieć sytuację i wyobrażać sobie coś gorszego niż przedstawia rzeczywistość, a brak przestrzeni do rozmowy i zadawania pytań pozostawia dziecko samo ze swoimi lękami, zmartwieniami i obawami, co może obniżać jego poczucie bezpieczeństwa.
Rodzic, u którego zdiagnozowano chorobę nowotworową, zapewne będzie potrzebować czasu, aby poradzić sobie z własnymi emocjami. Jest jednak niezwykle ważne, aby czuł się on na tyle stabilny emocjonalnie, aby móc w pełni skupić się na dziecku, jego uczuciach i pytaniach, zanim przystąpi do rozmowy z dzieckiem. Na pierwszą rozmowę warto zarezerwować sobie na tyle dużo czasu, aby mieć pewność, że nie zostanie ona przerwana oraz zadbać o miejsce, w którym i dorosły i dziecko czuje się bezpiecznie i komfortowo.
Przede wszystkim SZCZEROŚĆ.
Z chorobą nowotworową warto obchodzić się otwarcie, zwłaszcza wśród bliskich. Dzieci, aby zrozumieć, co się dzieje potrzebują jasnych, ale dostosowanych do wieku informacji. Inaczej bowiem rozmawia się o chorobie z małym dzieckiem, a inaczej z nastolatkiem.
W przypadku mniejszych dzieci (poniżej 10-go roku życia) ważne jest to, aby zwracać uwagę na sposób, w jaki się z nimi rozmawia i na język, jakiego się używa. Warto jest opowiedzieć dziecku o tym, czym jest komórka, jak działa w organizmie i dlaczego „komórka nowotworowa” powoduje chorobę. Dobrym rozwiązaniem jest przedstawienie dziecku chorych komórek jako chwastów w ogrodzie, które należy usunąć, aby zasadzone kwiaty (zdrowe komórki), mogły się w pełni rozwijać. Można też użyć lalki, misia lub rysunku, aby pokazać dziecku, gdzie zlokalizowany jest guz albo wyjaśnić przebieg operacji. Ważne jest, aby poinformować dziecko o przebiegu leczenia i jego skutkach. Powinno się zatem uwzględnić w rozmowie informacje o pobycie chorego rodzica w szpitalu, zmianach w wyglądzie związanych z chemioterapią i radioterapią oraz o wysiłku związanym z leczeniem, a co za tym idzie zmęczeniem rodzica i jego większą potrzebą odpoczynku. Warto też poinformować dziecko o zmianach w rytmie dnia, na przykład o tym, kto będzie je zaprowadzał i odbierał ze szkoły czy przedszkola oraz z kim będzie jeździć na zajęcia dodatkowe.
Dzieci często zastanawiają się, czy coś, co zrobiły lub powiedziały, mogło przyczynić się do choroby rodzica. Niezwykle istotne jest, aby zapewnić dzieci, że choroba nie jest ich winą i że nie zrobiły niczego złego. Warto też podkreślać w trakcie rozmowy, że mogą przyjść do rodziców z każdym pytaniem, czy zmartwieniem oraz poinformować dziecko, że nowotwór nie jest chorobą zaraźliwą i nadal mogą się do chorego rodzica przytulać i go całować, kiedy tylko mają taką potrzebę.
W przypadku nastoletnich dzieci warto ustalić, co już wiedzą o raku. Zapewne słyszały już o tej chorobie w filmie lub telewizji, czytały o niej albo doświadczył jej ktoś z ich otoczenia. Ważne jest, aby uzupełnić i skorygować ich wiedzę na ten temat. Podobnie jak w przypadku młodszych dzieci, powinno się poinformować nastolatka o planowanym przebiegu leczenia. Warto podkreślić, że przyda się teraz ich pomoc w codziennych obowiązkach, ale zaznaczyć też, nie ma nic złego w tym, aby nastoletnie dzieci nadal spotykały się ze znajomymi i korzystały z dotychczasowych form rozrywki. Nastolatkowie mogą mieć kłopoty z mówieniem o swoich uczuciach i zadawaniem pytań, dlatego warto zaznaczać, że rozmawianie o emocjach pozwala lepiej poradzić sobie z trudnymi sytuacjami, ale też dać im czas i przestrzeń, kiedy tego potrzebują. Żeby uniknąć poszukiwania przez nastolatków nierzetelnych informacji o chorobie i leczeniu w internecie, dobrze jest przygotować sobie listę adresów ze sprawdzonymi stronami internetowymi, z których nastolatek będzie mógł skorzystać.
Niezależnie jednak od wieku dziecka bardzo ważne jest, aby podkreślać w rozmowie, że razem z lekarzami rodzic zrobi wszystko, aby wyzdrowieć, i że mimo iż nowotwór jest poważną chorobą, to wielu ludzi chorych na raka zdrowieje.
Nie ma też nic złego w tym, że rodzic nie zna odpowiedzi na wszystkie pytania. Można poszukać rozwiązania jakiegoś problemu wspólnie z dzieckiem albo powiedzieć dziecku, że nie ma się wiedzy na jakiś temat i że postara się tę wiedzę uzupełnić. Czasami musi jednak wystarczyć zwykłe „nie wiem”, na przykład, kiedy dziecko zapyta, jak długo rodzic będzie w szpitalu. Warto wtedy podkreślić własną nadzieję, że nie potrwa to zbyt długo.
Dla młodszych dzieci istotne i pomocne może okazać wspólne ustalenie nowych zabaw z chorym rodzicem, dostosowanych do aktualnego samopoczucia rodzica i form kontaktu, kiedy rodzic będzie w szpitalu.
W sytuacji choroby rodzica dzieci mają naturalną potrzebę niesienia pomocy i wsparcia. Bardzo ważne jest, aby pozwalać na taką pomoc, jednak z uwzględnieniem wieku dziecka (małe dzieci mogą na przykład podać rodzicowi szklankę wody albo po prostu pobawić się ciszej, żeby rodzic mógł odpocząć, a starsze dzieci i nastolatkowie mogą pomagać w pracach domowych czy przygotowywaniu posiłku). Należy jednak pamiętać o jasnym stawianiu granic, aby pomoc nie prowadziła do nadmiernego obciążenia dziecka.
Każde dziecko jest inne, jednak istnieje kilka wzorców zachowań, które mogą się pojawić w odpowiedzi na chorobę nowotworową rodzica:
Należy pamiętać, że odpowiedzialność za rodzinę, nawet w przypadku choroby, spoczywa na dorosłych, dlatego zadaniem rodziców jest obserwowanie dziecka i pomoc dziecku w poradzeniu sobie z trudnymi emocjami oraz dbanie o to, aby z powodu choroby rodzica nie zaniedbywało ono swoich kontaktów społecznych, obowiązków szkolnych i nie rezygnowało z pasji.
Dorośli w obliczu choroby nowotworowej, czy to swojej, czy partnera, mają prawo do przeżywania własnych emocji. To jak rodzice radzą sobie z uczuciami związanymi z chorobą, w znacznym stopniu warunkuje sposób radzenia sobie z emocjami przez ich dzieci. Autentyczne okazywanie uczuć takich jak smutek, żal czy złość, rozmawianie z dzieckiem o tych uczuciach, a nawet płacz, pozwalają dziecku zrozumieć nie tylko, co czuje rodzic, ale też co czuje samo dziecko. Co więcej, obserwowanie emocji rodzica wraz z odpowiednim ich wyjaśnieniem, daje dziecku przestrzeń do akceptacji własnych uczyć, zachęca je do przeżywania pojawiających się emocji, a co za tym idzie, zmniejsza strach przed ich okazywaniem.
Równie ważne jest podkreślanie tego, jak bardzo się dziecko kocha, wyrażanie tęsknoty za dawnymi aktywnościami z dzieckiem oraz głośne mówienie o tym, jak trudna jest dla rodzica rozłąka z dzieckiem, kiedy musi iść do szpitala. Taka otwarta postawa wzmacnia więź i zaufanie pomiędzy dzieckiem a rodzicami i uczy dziecko (na całe życie, nie tylko na czas choroby) jak radzić sobie z własnymi uczuciami, jak o nich mówić i jak je rozumieć.
Autor: Magdalena Wiechowska – Opiekun Pacjenta
