fbpx
tel. 52 335 01 70email: kontakt@onkodietetyka.pl Facebook

Rodzina wobec choroby nowotworowej

Pojawienie się choroby nowotworowej jest doświadczeniem, które zmienia funkcjonowanie całego systemu rodzinnego. Od tego momentu wszystkie aspekty życia będą w pewnym stopniu definiowane przez pryzmat nowotworu.

Diagnoza nowotwór – jak wpływa na życie całej rodziny?

Diagnoza choroby onkologicznej u osoby dorosłej wpływa bezpośrednio na życie współmałżonka lub partnera osoby chorej, a także na życie dzieci. Zmieniają się myśli, uczucia, aktywności, cele, wartości i działania. Również role w rodzinie ulegają przekształceniom, co determinuje codzienność danej rodziny. Niewątpliwie diagnoza nowotworu, u któregoś z członków rodziny jest sytuacją kryzysową, a ze względu na przewlekły charakter choroby nowotworowej, wymaga czasu, niezbędnego do uporania się z informacją o chorobie, adaptacją do nowej sytuacji i przeorganizowaniem wspólnego życia, zwłaszcza na czas leczenia.

Rodzina wobec poszczególnych etapów choroby nowotworowej

Moment, w którym rodzina dowiaduje się o chorobie, jest bardzo stresujący. Osoba chora doświadcza silnego niepokoju, gniewu, poczucia beznadziejności. Bliscy natomiast z jednej strony starają się zachować spokój, ale jednocześnie mierzą się z ogromnym lękiem o zdrowie i życie ukochanej osoby. Rodzina zostaje postawiona w obliczu nowej sytuacji, chaosu i dezintegracji dotychczasowego życia. Adaptacja, polegająca na podjęciu wyzwań pojawiających się w procesie długotrwałego leczenia onkologicznego, w dużym stopniu zależy od indywidualnych dla każdej rodziny sposobów rozwiązywania sytuacji trudnych, umiejętności komunikacji, wypracowanych strategii współpracy oraz elastyczności ról pełnionych przez poszczególnych członków rodziny.

W zależności od stopnia zaawansowania choroby, kondycji chorego i zastosowanych metod terapii, okres leczenia to czas, w którym rodzina w dużym stopniu koncentruje się na wspieraniu powrotu do zdrowia. Następuje mobilizacja do działania, przypisanie nowych obowiązków poszczególnym członkom rodziny, przeorganizowanie codzienności. Jest to czas, w którym fizyczne objawy choroby stają się bardziej widoczne, zmienia się wygląd chorego, pojawia się ból i zmęczenie. Rodzina opiekująca się chorym, obciążona jest dodatkowymi zadaniami. Pojawiają się frustracja i zaburzenia nastroju.

Nowe zadania, którymi zostaje obciążony zdrowy partner, często wymagają nabycia zupełnie nieznanych umiejętności, co wymaga czasu i energii, a w połączeniu z opieką nad chorym może prowadzić do przemęczenia i złości. Partner z chorobą nowotworową nierzadko musi się zmierzyć z poczuciem pustki i nieprzydatności oraz przejęciem tych zadań w życiu rodzinnym, które nie będą dla niego zbyt obciążające. Długotrwałe leczenie i niezdolność do pracy chorego partnera często stawia rodzinę w obliczu problemów finansowych, które stanowią dodatkowe źródło stresu dla całej rodziny, prowadzą do konfliktów i są podłożem wzmożonego strachu przed przyszłością.

Dzieci i nastolatkowie w chorobie nowotworowej rodzica

Dla dzieci i nastolatków choroba nowotworowa któregoś z rodziców to czas konfrontacji z bardzo trudnymi emocjami. Dzieci często nie do końca rozumieją, co się dzieje, ale wyczuwają napięcie i niepokój rodziców, zauważają zmiany w dotychczasowym podziale ról w rodzinie oraz w wyglądzie chorego rodzica. Dość często rodzice, zaangażowani w czynności związane z leczeniem, nie poświęcają dzieciom wystarczającej ilości czasu. Zdarza się, że w obliczu trudności, z którymi mierzą się jako dorośli, odsuwają dziecko na drugi plan. Emocje dzieci związane z sytuacją choroby rodzica mogą przejawiać się w dolegliwościach somatycznych (bóle brzucha, bóle głowy), zaburzeniach snu, zmianie zachowania, agresji czy pogorszeniu się w nauce.

Po zakończeniu leczenia i uzyskaniu poprawy stanu zdrowia chorego członka rodziny powraca on do dawniej pełnionych ról. Rodzina doświadcza nowej radości i jakości życia, pojawia się nadzieja na dalsze wspólne życie.

Nawrót choroby po okresie remisji

Jednym z najtrudniejszych momentów dla rodziny zmagającej się z chorobą nowotworową jest nawrót choroby po okresie remisji. Ponownie pojawia się lęk, prawdopodobnie większy niż wcześniej, a towarzyszą mu rezygnacja, poczucie porażki i utraty kontroli nad życiem. Członkowie rodziny obawiają się przede wszystkim o zdrowie osoby chorej.

Kres życia chorego członka rodziny to okres szczególnie trudny. Rodzina zostaje postawiona przed zadaniem towarzyszenia w umieraniu bliskiej osoby, pożegnania jej i pomocy w dokończeniu różnych spraw, sama stając w obliczu żałoby.

Choroba nowotworowa – komunikacja i bliskość

Komunikacja i bliskość to dwa niezwykle istotne elementem warunkujące powodzenie przystosowania się do nowej sytuacji rodziny doświadczającej choroby nowotworowej.

Właściwa komunikacja pomiędzy członkami rodziny daje możliwość wyrażenia własnych emocji związanych z chorobą, lęków o przyszłość i wspólnego zaplanowania codzienności danej rodziny. Daje partnerom przestrzeń do rozmów o aktualnych potrzebach, również seksualnych, uczuciach czy trudnościach. Umiejętna komunikacja pozwala osobie chorej wyrazić, w jakich obszarach najbardziej potrzebuje ona pomocy, a osobie opiekującej się daje możliwość podzielenia się trudnościami czy informowaniem o nadmiernym obciążeniu.

Rozmowa z dzieckiem na temat tego, co będzie się działo z chorym rodzicem (oczywiście językiem adekwatnym do wieku dziecka) oraz pomoc dziecku w zrozumieniu własnych emocji związanych z chorobą rodzica, pozwala mu lepiej poradzić sobie z tą trudną sytuacją. Również komunikacja “na zewnątrz” rodziny jest istotna w kontekście uzyskania niezbędnego wsparcia społecznego. Świadomość potrzeb rodziny zmagającej się z chorobą nowotworową daje osobom spoza rodziny możliwość zaproponowania pomocy i odciążenia rodziny.

Taka swobodna wymiana myśli i uczuć pozwala uniknąć błędnego koła braku właściwej informacji i komunikacji. Często jest też tak, że samo głośne wypowiedzenie swoich odczuć ma działanie terapeutyczne i pozwala z dystansem spojrzeć na własne położenie.

Cechą charakterystyczną dla rodzin doświadczających choroby nowotworowej jest zwiększone zapotrzebowanie na bliskość. Rodziny, mimo doświadczanego kryzysu, często zbliżają się do siebie, odkrywają się na nowo, przewartościowują wspólne życie. Ta potrzeba bliskości w połączeniu z właściwą komunikacją pozwala zdecydowanie lepiej i szybciej przystosować się do zmian w rodzinie, ponosząc przy tym mniejsze koszty emocjonalne oraz zaakceptować zmiany i wzmocnić więzi rodzinne.

Słynny psychoonkolog Simonton powiedział:
Cokolwiek czujesz ty, twoja rodzina i chory – jest właściwe

Bibliografia

  1. Zielazny, P., Zarzeczna – Baran, M., Wojtecka, A. (2013). System rodzinny a nowotwór – wybrane zagadnienia. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, Tom 19, Nr 4, 439-444.
  2. Budziszewska, B. K., Piusińska – Macoch, R., Sułek, K., Stępień, A. (2005). Psychologiczne problemy rodziny pacjentów z chorobami nowotworowymi krwi w koncepcji systemowej. Acta Haematologica Polonica, 36, Nr 3, 317-325.
  3. Kowalczyk, M. (2012). Miłość i gniew. Koszty emocjonalne rodzin w kontekście opieki nad bliskim chorym. Medycyna Paliatywna w Praktyce, 6, 1, 23-27.
  4. Winch, B. (2014). Komunikacja z rodziną pacjenta chorego onkologicznie. Current Gynecologic Oncology, 12, 2, 155-171.

Dedykowany Opiekun - Magdalena Wiechowska