Człowiek doświadczający choroby może czuć się zagubiony i bezradny. Niektóre osoby mają przekonanie, że muszą same sobie poradzić i wstydzą się prosić o pomoc, inne natomiast rezygnują ze wsparcia, by nie obciążać rodziny. Perspektywa osoby wspierającej chorego na raka jest wymagająca i skomplikowana, ponieważ partner chorego sam zmaga się z cierpieniem (stres, przykre emocje), ale jednocześnie z oczywistych względów zazwyczaj koncentruje całą uwagę na osobie chorej. Niestety takie podejście może prowadzić do wyczerpania, co bardzo utrudnia skuteczne wsparcie w chorobie nowotworowej. Ważna jest więc znajomość psychiki chorego na raka.
Psychoonkologia wypracowała reguły zdrowej komunikacji z chorym onkologicznie. Opisała także najczęstsze błędy popełniane przez osoby udzielające wsparcia. Oczywiście ten artykuł nie ma na celu krytyki określonych postaw. Jednak mając na uwadze, że bycie partnerem osoby chorej onkologicznie to bardzo trudne zadanie i nawet kierując się dobrymi intencjami łatwo popełnić błąd, pragniemy maksymalnie ułatwić zdrową komunikację, ponieważ tylko w ten sposób wsparcie psychiczne w chorobie nowotworowej przyniesie oczekiwane rezultaty. Jeśli zauważymy u siebie której z opisanych zachowań, warto przypomnieć sobie, że pomagamy z dobrą intencją, najlepiej jak potrafimy i zamiast marnować energię na samokrytykę, wykorzystajmy ja na naukę zdrowej i dojrzałej komunikacji.
- Wyręczanie chorego – osoby chore na raka często doświadczają utraty niezależności, co może prowadzić do bezradności i beznadziei. Nagle ich życie zaczyna zależeć w dużym stopniu od lekarzy i pielęgniarek, co dodatkowo uderza w poczucie wartości, dlatego wsparcie psychiczne w chorobie nowotworowej polega między innymi na odbudowie poczucia wpływu na własne życie. Jeśli chcemy mądrze pomagać w takiej sytuacji, warto zapytać czego chory potrzebuje, jednocześnie pozwalając, by w miarę możliwości zachował samodzielność w wykonywaniu codziennych czynności. Oczywiście w zależności od stanu zdrowia może być wskazane ograniczenie części obowiązków, jednak całkowite porzucenie aktywności nie jest korzystne dla zdrowia. Co ciekawe, w przypadku chorych odczuwających silne zmęczenie, dowody naukowe wskazują, że ćwiczenia fizyczne mogą przynieść poprawę, co może wynikać między innymi z odzyskania poczucia kontroli i wpływu.
- Udzielanie rad i pouczeń – sytuacja choroby wyraźnie uwidacznia konflikt między logiką i emocjami. Teoretycznie wszyscy wiemy, jak należy postępować – zdrowe jedzenie, dbanie o siebie, słuchanie zaleceń lekarzy. Jednak w obliczu silnego stresu, przykrych emocji i ogólnej dezorganizacji życia, bardzo trudno jest w codziennych sytuacjach pilnować wspomnianych wymogów. Natura ludzka bywa przekorna i czasem buntujemy się po prostu w celu zaznaczenia własnej niezależności, co w psychologii nazywamy reaktancją. Pouczanie osoby chorej zazwyczaj wynika z troski, jednak nie jest skuteczną strategią wsparcia psychicznego w chorobie nowotworowej, dlatego mając na uwadze dobro bliskiej osoby, lepiej przyjąć postawę empatycznej wyrozumiałości. W celu lepszego zrozumienia tego punktu zauważmy różnice w następujących komunikatach:
A: Dlaczego kupiłaś tę czekoladę, przecież lekarz wyraźnie zabronił Ci jeść cukier?
B: Rozumiem, że jesteś przytłoczona tym wszystkim i potrzebujesz czegoś miłego, ale może zamiast kupować słodycze, zabiorę Cię do kina?
Oczywiście w drugim przypadku, jeśli chory zdecyduje się jednak na czekoladę akceptujemy ten wybór nie robiąc wyrzutów. W takiej rozmowie warto pamiętać, że ludzie nie mają pełnej kontroli nad myślami, emocjami i zachowaniami, a zmiana niektórych nawyków jest bardzo trudna.
- Pocieszanie – kiedy ktoś bliski zachoruje, naturalnym ludzkim odruchem jest udzielanie wsparcia, co często sprowadza się do stwierdzeń typu:
„Wszystko będzie dobrze”
„Na pewno wyzdrowiejesz”.
Niestety takie podejście zaprzecza rzeczywistości osoby chorej, bo tak naprawdę nie wiadomo co przyniesie przyszłość. Większość ludzi uznaje raka za chorobę śmiertelną i w momencie diagnozy doświadcza silnego lęku. Optymistyczne pocieszanie w takiej sytuacji może irytować i męczyć. Z drugiej strony przyjmując taką postawę, wysyłamy do chorego komunikat, że nie jesteśmy gotowi na szczerą rozmowę. Może pojawić się także myśl, że jest tak źle, że wszyscy boją się nawet wspominać o nowotworze. Oczywiście należy szanować emocje osoby chorej i nie podejmować na siłę trudnych tematów, ale warto też wyrazić taką gotowość. Czasem już sama otwarta obecność działa kojąco, co przynosi lepszy efekt niż niepoparte faktami zapewnienia, że będzie dobrze.
- Lekceważenie choroby – Kierując się intencją wsparcia osoby chorej łatwo w paść w pułapkę ignorowania choroby oraz skutków leczenia. Stwierdzenia w stylu:
„Świetnie wyglądasz”,
„W ogóle nie widać, że jesteś chory”
mogą być miłym elementem rozmowy, jednak jeśli osoba chora np. straciła właśnie włosy i czuję się nieatrakcyjna, może odebrać to jako unieważnianie choroby. Wspierając psychicznie w chorobie nowotworowej, warto pamiętać, że człowiek walcząc z rakiem, doświadcza intensywnego cierpienia, a zdrowa komunikacja opiera się na szczerości i otwartości. Nie należy rzecz jasna mówić osobie chorej, że źle wygląda, ale próby zakłamywania rzeczywistości także nie są pomocne. Warto także pamiętać, że skutki leczenia onkologicznego mogą utrzymywać się nawet wiele miesięcy po powrocie do zdrowia, dlatego chory potrzebuje czasu, by wrócić do typowego rytmu funkcjonowania – praca, obowiązki domowe, codzienna aktywność.
- Litowanie się – ten punkt jest przeciwieństwem poprzedniego i wynika z nadmiernego przejęcia sytuacja osoby chorej, co może wyrażać się w następujących komunikatach:
„Boże, jaki Ty jesteś biedny”
„To straszne co Cię spotkało”
Takie stwierdzenia są wyrazem troski i współczucia, jednak mogą pogarszać stan emocjonalny osoby chorej, co prowadzi do smutku i beznadziei.
- Branie do siebie nieprzyjemnych słów oraz zachowań osoby chorej – jak już wspomniano, choroba nowotworowa wiąże się z bardzo silnym stresem i trudnymi emocjami. Osoba chora może nie radzić sobie z tą przykrą sytuacją. Większość ludzi nie wie jak zdrowo wyrażać emocje, dlatego wybuchy gniewu, okazywanie irytacji lub inne nieprzyjemne zachowania są częstym zjawiskiem w komunikacji z osobą chorą. Ważne, by mieć świadomość, że takie zachowania nie wynikają ze złośliwości, a są raczej wyrazem lęku, cierpienia i bezradności. Generalnie wyrażanie emocji jest zdrowsze niż ich tłumienie, dlatego ważna jest wyrozumiałość oraz empatia w stosunku do osoby chorej. Jeśli jednak natężenie trudnych uczuć utrudnia funkcjonowanie, warto rozważyć skorzystanie z profesjonalnej pomocy psychologicznej w chorobie nowotworowej.
- Czekanie aż chory sam poprosi o pomoc – osoba chora na raka może odczuwać lęk, bezradności i beznadzieje. W takiej sytuacji trudno jest prosić o pomoc. Część chorych walczy o poczucie niezależności, próbując normalnie funkcjonować, mimo że, choroba to uniemożliwia. Inni natomiast ukrywają cierpienie, by nie martwić bliskich. Zadaniem osoby towarzyszącej choremu jest znalezienie złotego środka między wyręczaniem z wszystkiego a udawaniem, że rak nie istnieje. Dobrze jest otwarcie rozmawiać o trudnościach związanych z chorobą i leczeniem, tak by osoba chora czuła akceptację i zrozumienie dla swojej sytuacji. Pomoc powinna być nienachalna i dostosowana do potrzeb konkretnej osoby. Można także podkreślić, że w ten sposób wyrażamy troskę i zaangażowanie w proces walki z rakiem, co również dla nas jest ważnym elementem dbania o równowagę psychiczną.
- Wzbudzenie poczucia winy – styl życia (odżywianie, aktywność fizyczna) ma duży wpływ na nasze zdrowie. Wiadomo, że takie nawyki jak palenie papierosów, niezdrowe odżywianie czy nadużywanie alkoholu mogą przyczyniać się do rozwoju pewnych chorób, dlatego osoby bliskie czasem mają pretensje do chorych, którzy latami zaniedbywali własne zdrowie. Taka postawa jest zrozumiała i naturalna, jednak mało pomocna. Nikt nie lubi, kiedy wypomina mu się błędy, dlatego osoba chora może zareagować złością i irytacją, co zdecydowanie nie ułatwia dojrzałej komunikacji. Ponadto chorzy zazwyczaj świetnie zdają sobie sprawę z wcześniejszych zaniedbań i nie potrzebują dodatkowej krytyki. Poczucie winy i złość na siebie zdecydowanie nie są sprzymierzeńcami w walce z rakiem. Efektywne wsparcie psychiczne w chorobie nowotworowej polega raczej na zaakceptowaniu obecnej sytuacji i koncentracji na tym, co teraz możemy zrobić by zadbać o zdrowie bliskiej osoby. W takiej atmosferze łatwiej jest zmieniać zachowanie, budując nowe, zdrowsze nawyki.
- Twierdzenie, że wiemy, co chory czuje – choroba onkologiczna uwypukla różnicę między teoretyczną świadomością własnej śmiertelności a faktycznym zagrożeniem życia. Wszyscy zdajemy sobie sprawę, że kiedyś umrzemy, jednak dopiero nieuchronna namacalność związana z diagnozą raka otwiera emocjonalną puszkę Pandory. Główny problem ze stwierdzeniem, że wiemy, co chory czuje polega, więc na tym, że nie jest prawdziwie. Poza tym każda osoba jest niepowtarzalną indywidualnością z własnym charakterem, osobowością i podejściem do stresu oraz życiowych kryzysów, dlatego niezależnie od stopnia znajomości, nigdy nie wiemy do końca, co czuje drugi człowiek.
Lew Tołstoj w pierwszym zdaniu „Anny Kareniny” stwierdza, że „Wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie podobne, każda nieszczęśliwa rodzina jest nieszczęśliwa na swój sposób”. Podobnie jest z osobami chorymi na nowotwór, dlatego podczas rozmowy warto pamiętać, że budujemy relację z konkretnym człowiekiem i dostosować odpowiednio komunikacje. Przykładowo śmianie się z choroby może zostać uznane za przekroczenie tabu, ale dla osób kochających czarny humor to naturalna forma reagowania na stres. Ostatecznie najważniejszym sprawdzianem wartości naszej pomocy jest jakość relacji z chorym oraz jego poczucie, że może na nas liczyć niezależnie od sytuacji.
Bibliografia
- De Walden-Gałuszko, K. (2011). Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
- Dorfmüller, M. (Ed.). (2011). Psychoonkologia: diagnostyka, metody terapeutyczne. Elsevier, Urban & Partner.
- Rogiewicz, M (ED.). (2015), Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych, Medycyna praktyczna, Kraków
- Stricker, C. T., Drake, D., Hoyer, K. A., & Mock, V. (2004, September). Evidence-based practice for fatigue management in adults with cancer: exercise as an intervention. In Oncology nursing forum (Vol. 31, No. 5).
- Chapman, B. P., Fiscella, K., Kawachi, I., Duberstein, P., & Muennig, P. (2013). Emotion suppression and mortality risk over a 12-year follow-up. Journal of psychosomatic research, 75(4), 381-385.
