Zachorowanie na raka jest obecnie jedną z najstraszniejszych sytuacji, jaka może się nam przytrafić. Nieprzypadkowo w setkach książek, filmów i seriali występuje scena, w której lekarz z przejęciem informuje pacjenta, że jego obecne życie właśnie się skończyło.
Moment diagnozy jest zazwyczaj zdarzeniem traumatycznym. Nawet jeśli osoba miała jakieś podejrzenia i lęki związane z chorobą, to istniała jeszcze nadzieja. Tymczasem chwila usłyszenia „wyroku” jest momentem granicznym, w którym wali się cały świat, dlatego pojawiają się bardzo silne, negatywne emocje (szok, gniew, złość, lęk, rozpacz, żal, poczucie niesprawiedliwości). Potem następuje seria ryzykownych i bardzo nieprzyjemnych interwencji medycznych w tym radioterapia i chemioterapia. Jednak w powszechnym przekonaniu medycyna jest bezsilna w konfrontacji z „cesarzem wszech chorób, królem tego, co najstraszniejsze”, jak określa raka amerykański onkolog, laureat nagrody Pulitzera Siddhartha Mukherjee.
Nie dziwi wiec, fakt, że już samo słowo rak budzi grozę i beznadzieję. Człowiek, dla którego śmiertelność była tylko abstrakcyjnym pojęciem, zostaje brutalnie skonfrontowany z perspektywą końca życia. Dlatego dużą rolę w procesie wsparcia psychicznego w chorobie nowotworowej odgrywa świadomość specyfiki sytuacji osoby chorej związana z psychologią raka.
Silne negatywne emocje wiążą się także z odczuwaniem stresu, czyli napięcia w organizmie z powodowanego poważnym zagrożeniem dla zdrowia. Niektóre osoby doświadczają wtedy uczucia bólu, duszenia lub kłucia w okolicach brzucha i klatki piersiowej. Może także pojawić się sztywność ciała, drżenie rąk, uczucie gorąca oraz zwiększona potliwość. W sytuacji stresowej może występować też natłok bolesnych myśli oraz poczucie, że nie mamy siły, by poradzić sobie z problemami. Jest to o tyle niekorzystne, że odczuwając wysoki poziom stresu i negatywnych emocji bardzo trudno podejmować dobre decyzje i dbać o zdrowie.
Już samo doświadczanie silnego stresu osłabia układ odpornościowy. Z badań Segerstroma i Millera (2004) wiadomo, że wysoki poziom stresu i depresji wpływa negatywnie na ilość komórek NK (ang. natural killers), które odgrywają ważną rolę w walce z nowotworem w układzie odpornościowym. Dodatkowo doświadczanie bolesnych emocji często sprawia, że podejmujemy zachowania niekorzystne dla zdrowia. Niektóre osoby nie radząc sobie ze stresem, nadużywają alkoholu i palą papierosy, inne natomiast objadają się słodyczami lub rezygnują aktywności fizycznej.
Doświadczenie choroby nowotworowej utrudnia także funkcjonowanie społeczne. Osoby chore tracą często poczucie indywidualności. Ktoś, kto miał swoje życie, karierę, zainteresowania, poglądy staje się po prostu pacjentem, niepewnym i bezbronnym w nierównej konfrontacji z często bezdusznym systemem opieki zdrowotnej. Psycholog społeczny Robert Cialdini w słynnej książce „Wywieranie wpływu na ludzi” opisuje, jak łatwo ulegamy autorytetom w kontaktach z lekarzami, a w sytuacji, gdy od danego specjalisty zależy nasze życie, prawdopodobnie ta reguła działa jeszcze silniej. Dodatkowo konieczność hospitalizacji może zaburzyć codzienne funkcjonowanie, co także wpływa na poczucie bezradności, niepewności i ogólne wrażenie utraty kontroli nad życiem. Niestety z badań naukowych wynika, że taka postawa jest związana z wyższym poziomem stresu oraz podejmowaniem zachowań niekorzystnych dla zdrowia.
Analizując psychikę chorego na nowotwór, a także planując odpowiednie wsparcie w walce z rakiem, warto pamiętać, że każdy człowiek jest inny. Różnimy się wrażliwością, temperamentem, doświadczeniem życiowym i generalnie podejściem do życia. W sytuacji poważnej choroby umysł większości osób zaczyna kreować czarne scenariusze i plastyczne obrazy prezentujące cierpienie, rozpacz i śmierć. Jednak każda osoba nieco inaczej doświadcza lęku i niepewności. Niektórzy interpretują raka jako karę za grzechy, inni natomiast widzą w chorobie szansę na zmianę życia na lepsze. Uniwersalne jest natomiast wrażenie momentu przełomowego, po którym życie nie będzie już takie samo.
Po podjęciu leczenia lęk może się zmniejszyć, ponieważ konkretne działania rodzą nadzieję na wyzdrowienie. Jednak skutki leczenia, są bardzo dotkliwe. Z powodu zabiegów medycznych, hospitalizacji i złego stanu zdrowia całe życie ulega dezorganizacji. Problemem staje się zmęczenie, utrata włosów, mdłości, ból i osłabienie. Często ma również miejsce zmiana ról w rodzinie, co w połączeniu z niemożnością pracy może obniżyć poczucie wartości i prowadzić do beznadziei. Szczególnie po chemioterapii mogą mieć miejsce wahania nastroju, drażliwość, problemy z pamięcią czy zaburzenia snu. Choroba jest także testem dla otoczenia pacjenta, ponieważ skrajne emocje mogą prowadzić do konfliktów i nieporozumień. Niektóre relacje wyjdą z tej próby wzmocnione, inne osłabione, a nawet zniszczone. Wielu chorych obawia się prosić o pomoc z powodu wstydu, ale też z obawy przed byciem obciążeniem dla bliskich. Dlatego podstawą wsparcia psychicznego w chorobie nowotworowej jest szczera i otwarta komunikacja.
Wbrew pozorom okres następujący po leczeniu nie jest wyłącznie radosną sielanką. Większość osób doświadcza lęku przed nawrotem choroby, który może występować nawet dekadę po wyzdrowieniu. Osoby te żyją z piętnem śmierci, co określa się „Syndromem Miecza Damoklesa”*. Innym istotnym problemem jest konieczność powrotu do roli osoby zdrowej. Otoczenie społeczne zazwyczaj próbuje zamknąć ten traumatyczny rozdział życia i zostawić za sobą wszystko związane z chorobą, oczekując od chorego natychmiastowego powrotu do normalności. Niestety psychika chorego na raka tak nie działa. Były już pacjent wciąż doświadcza wielu skutków choroby oraz leczenia, a trudne emocje związane z poczuciem żalu, straty i cierpienia są tak samo realne, jak podczas choroby. Dodatkową kwestią utrudniającą powrót do normalności jest możliwa zmiana struktury rodziny. Osoba chora często bywa wyłączona z typowego trybu życia związanego z obowiązkami i określonymi rolami. Ktoś inny przejął te zadania, co może generować konflikty po powrocie. Metaforycznie powyższe zagadnienia określa się „Zespołem Lazarusa”**.
Sytuacja nawrotu choroby może być najtrudniejszym etapem, związanym z poczuciem porażki i beznadziei. W momencie nawrotu staje się jasne, że nie ma mowy o szybkim i trwałym wyzdrowieniu. Osoba, która wcześniej świętowała koniec leczenia, zamknęła za sobą ten trudny rozdział i prawdopodobnie stworzyła wizję nowej, lepszej przyszłości zostaje skonfrontowana z koniecznością powtórzenia bolesnych doświadczeń. Jednocześnie nadzieja na powrót do zdrowia jest mniejsza i może pojawić się silne zwątpienie w sens cierpienia (bolesne zabiegi, chemioterapia, radioterapia), skoro choroba okazała się silniejsza. W kondycji psychicznej osoby chorej po nawrocie może dominować rozpacz i lęk przed śmiercią, która tym razem jest jeszcze bardziej realna niż przy pierwotnej diagnozie.
Powyższa charakterystyka psychiki chorego na raka może być pomocna w procesie wsparcia w chorobie nowotworowej. Należy jednak pamiętać, że część osób chorych onkologicznie względnie dobrze radzi sobie ze stresem i nie wymaga specjalistycznej pomocy. Z danych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego wynika, że mniej więcej połowa osób w takiej sytuacji doświadcza na tyle dużego natężenia stresu i negatywnych emocji, że wskazana jest pomoc specjalisty. Jeśli więc zauważamy u siebie lub osoby bliskiej opisane wcześniej reakcje oraz objawy warto rozważyć skorzystanie z pomocy psychologicznej w chorobie nowotworowej. Takie rozwiązanie może pomóc nam lepiej zrozumieć specyfikę tej trudnej sytuacji, a także w pełni wykorzystać istniejące możliwości wsparcia w walce z rakiem, jak i poprawy jakości życia osoby chorej.
* Miecz Damoklesa jest metaforą kruchości życia oraz ciągłej świadomości zagrożenia. W oryginalniej historii Damokles leżał na łożu, a nad nim wisiał ostry miecz na końskim włosiu. Dla osób chorych na nowotwór miecz może symbolizować samego raka, ale też inwazyjne procedury medyczne – chemioterapia, radioterapia, operacje.
* * Zespół Lazarusa – biblijny Łazarz, zmarł i został wskrzeszony przez Jezusa. W tej metaforze rak oznacza zderzenie z własną śmiertelnością. Niemal każda osoba chora na nowotwór w jakimś stopniu rozważa możliwość, że umrze, dlatego moment wyzdrowienia jest symbolicznym powrotem do życia, co poza radością wiąże się także ze stresem i koniecznością odnalezienia na nowo swojej roli w świecie żywych.