W Centrum Onkodietetyki zapewniamy każdemu Pacjentowi czas, zrozumienie i wspólnie z nim szczegółowo omawiamy każde niejasności związane z chorobą, czy powrotem do codzienności po zakończonym leczeniu. Pragniemy, aby nasi Pacjenci czuli się zaopiekowani na każdym etapie swojej choroby i mogli w pełni świadomie podejmować decyzje na temat swojego zdrowia.
Wiemy, jak ważne jest zrozumienie tego, na czym polega choroba nowotworowa oraz jakie możliwości zapewniają terapie wspierające leczenie konwencjonalne. Dlatego właśnie w naszym Centrum Onkodietetyki wprowadziliśmy stanowisko Dedykowanego Opiekuna – Specjalisty ds. jakości życia, który stanowi doskonały element łączący pracę onkodietetyka i psychologa onkologicznego, ale przede wszystkim pozwala spojrzeć na Pacjenta z perspektywy człowieka, jego historii i wartości, a także czasu, jaki potrzebuje, by odnaleźć się w nowej sytuacji.
Wywiad z Natalią, Opiekunem Pacjenta w Centrum Onkodietetyki w Bydgoszczy
Kim jest Opiekun Pacjenta?
Opiekun Pacjenta to specjalista ds. jakości życia, który zapewnia osobie chorej odpowiednie wsparcie przez cały proces terapii realizowanych w Centrum Onkodietetyki [CO]. Zadaniem Opiekuna jest zidentyfikowanie potrzeb Pacjenta oraz towarzyszenie mu na każdym etapie leczenia poprzez odpowiadanie na pojawiające się pytania, czy wątpliwości.
Czy Opiekun jest dostępny dla każdego pacjenta, który zgłosi się do Centrum? Ile to kosztuje?
Opiekun to specjalista, który dostępny jest dla Pacjenta na każdym etapie choroby – od momentu diagnozy, w trakcie leczenia, a nawet kilka lat po zakończeniu terapii onkologicznych. Wizytę u Opiekuna można umówić telefonicznie, mailowo, poprzez stronę internetową lub za pośrednictwem Facebooka. Koszt pierwszej wizyty to 39 zł, natomiast kolejne są bezpłante.
Jak wygląda wsparcie Opiekuna Pacjenta w Centrum Onkodietetyki?
Opiekun zapewnia wsparcie już od pierwszej wizyty w Centrum przeprowadzając szczegółowy wywiad dietetyczny oraz psychologiczny. Co więcej, podczas wizyty wstępnej Opiekun rozpoznaje potrzeby osoby chorej, a także stara się poznać i zrozumieć trudności, z jakimi mierzy się każdego dnia. Tak naprawdę rozmowa z Opiekunem to pierwszy krok, by zapewnić sobie mądre wsparcie w chorobie, czy po zakończonej terapii przeciwnowotworowej.
Dzięki spotkaniu z Opiekunem, kolejne kroki wsparcia – wizyta u dietetyka i psychologa są znacznie lepiej dostosowane do aktualnych potrzeb, co pozwala kompleksowo dbać o organizm i skuteczniej realizować terapie wspierające leczenie konwencjonalne.
Opiekun pozostaje z Pacjentem w ciągłym kontakcie telefonicznym i osobistym – monitoruje samopoczucie osoby chorej i jej postępy we wprowadzaniu zaleceń terapeutycznych, a także przypomina o badaniach kontrolnych, kolejnych wizytach u Specjalistów oraz odpowiada na wszystkie pojawiające się w trakcie terapii pytania.
Na czym polega praca Opiekuna?
Zadaniem Opiekuna jest przede wszystkim poznanie potrzeb i określenie priorytetów osoby chorej, aby zaproponować jak najlepsze wsparcie dietetyczne i psychologiczne. Opiekun to swego rodzaju przyjaciel, który angażuje się w leczenie osoby chorej, ale też towarzyszy całej rodzinie, okazując wsparcie i zrozumienie, także w rozwiązywaniu codziennych problemów.
Podczas takiej wizyty wstępnej, poznaję nie tylko historię medyczną osoby chorej, ale również jej osobowość, plany, marzenia czy relacje z bliskim. W ten sposób osoba chora staje się niejako moim „podopiecznym”. Co oznacza, że pamiętam, kiedy ma zaplanowane badania czy kolejną sesję chemioterapii lub wizytę u Specjalisty. Często też kontaktuję się ze bliskimi osób chorych, aby dopytać się o stan zdrowia czy samopoczucie. Monitoruję również wizyty w Centrum Onkodietetyki i przypominam o badaniach kontrolnych. Wiem, co może być dla danej osoby trudnością we wprowadzeniu zaleceń terapeutycznych, dlatego wspieram ją i motywuję przez cały okres terapii.
Czy Opiekun jest z Pacjentem przez cały proces wsparcia?
Tak, Opiekun towarzyszy osobie chorej przez cały okres terapii dietetyczno-psychologicznych realizowanych w naszym Centrum. Pacjent może zwrócić się do Opiekuna w każdej sytuacji, w której będzie miał wątpliwości, pytania, niejasności czy po prostu będzie potrzebował rozmowy.
Jakie korzyści daje Pacjentowi obecność Opiekuna?
Przede wszystkim Pacjent może zawsze zwrócić się do Opiekuna, jeśli ma jakieś pytania lub wątpliwości dotyczące wprowadzonych zaleceń terapeutycznych. Opiekun jest „łącznikiem” między osobą chorą a innymi Specjalistami w naszym Centrum. Oznacza to, że Pacjent nie musi czekać na spotkanie ze Specjalistą, aby omówić jakąś niejasność czy zadać pytanie. Dzięki temu osoba chora zyskuje czas i bezpieczeństwo, które są bardzo trudne do osiągnięcia przy szpitalnych procedurach.
Po wielu rozmowach wiem, że to właśnie czas i rzetelna informacja są dla Pacjenta najistotniejsze, dlatego w naszym Centrum tak wielką wagę przywiązujemy do kompleksowego wsparcia i stałej obecności – Pacjent może również zwrócić się do Opiekuna z prośbą o radę czy pomoc w uzyskaniu informacji związanych z leczeniem; nawet jeśli Opiekun nie będzie znał odpowiedzi na jakieś pytanie, może liczyć na wsparcie naszego Zespołu Ekspertów, którzy mają dostęp do zweryfikowanej wiedzy.
A jak wygląda pierwsza wizyta?
W Centrum Onkodietetyki koncertujemy się na tym, aby jak najlepiej wesprzeć ciało i umysł osoby chorej w procesie leczenia konwencjonalnego. Pierwsza wizyta to dokładne poznanie potrzeb i problemów, z którymi mierzą się nasi Pacjenci, a następnie zapewnienie indywidualnego wsparcia dietetycznego i psychologicznego.
Podczas pierwszej wizyty, Opiekun przeprowadza wywiad z Pacjentem i zbiera podstawowe informacje o stanie zdrowia Pacjenta, zaplanowanym leczeniu, jego aktualnej sytuacji rodzinnej oraz kondycji psychicznej i emocjonalnej. Zebrane informacje pozwalają określić, jakiego wsparcia Osoba chora najbardziej potrzebuje, a także jaka forma terapii byłaby najkorzystniejsze na dany moment.
Na pierwszym spotkaniu Opiekun przekazuje również Pacjentowi skierowanie na badania diagnostyczne oraz formularze dietetyczne do wypełnienia w domu, niezbędne podczas wizyty u dietetyka.
A jak reagują osoby chore podczas pierwszej wizyty?
Bardzo różnie. Zazwyczaj są niepewne – nie wiedzą czego się mają spodziewać, jak będzie ta wizyta wyglądała. Większość jednak szybko się rozluźnia i otwarcie rozmawia o swojej chorobie. Niektórzy oczekują bardzo szybkich i konkretnych informacji, inni chcą się „wygadać” i opowiedzieć swoją historię. Część osób reaguje wzruszeniem. Czasem pojawia się złość i poczucie bezradności. Większość poszukuje rady i odpowiedzi na ich pytania… ale wszyscy szukają pomocy i czasu tylko dla nich.
Czy Opiekun Pacjenta musi mieć specjalistyczną wiedzę? Jeśli tak, to jaką?
Opiekun to osoba, która ma specjalistyczną wiedzę z zakresu dietetyki, psychologii oraz podstawowej medycyny. Każdy z Opiekunów musi przejść serię szkoleń przeprowadzonych przez Zespół Ekspertów.
Oczywiście Opiekun to nie omnibus, który zna odpowiedzi na wszystkie pytania, ale to osoba, która mając wsparcie Ekspertów dostarcza rzetelnych odpowiedzi na każde zadane przez Pacjenta pytanie. Bycie Opiekunem to ciągła nauka, weryfikacja posiadanej wiedzy i samodoskonalenie się.
Poza wiedzą zapewne są również inne czynniki, które decydują o byciu Opiekunem – jakie cechy osobowości wyróżniają Opiekunów w Onkodietetyce?
Opiekun to osoba, która wyróżnia się również pod względem kompetencji „miękkich”, czyli umiejętności nawiązywania kontaktu, poprowadzenia rozmowy i empatii. To osoba życzliwa i pozytywnie nastawiona do ludzi, która potrafi stworzyć i zadbać o dobrą atmosferę spotkania. Jednak musi to być także osoba asertywna, która nie tylko zmotywuje Pacjenta do wprowadzenia pewnych zmian w swoim życiu, ale również będzie konsekwentnie podkreślać ich ważność.
Opowiesz nam, jak wygląda codzienna praca Opiekuna Pacjenta – jakie są Twoje działania i obowiązki?
Moja praca polega przede wszystkim na kontakcie z Pacjentami. Co oznacza, że albo mam umówione wizyty na miejscu, do których też odpowiednio się przygotowuję albo kontaktuję się z stałymi Pacjentami telefonicznie, np. dopytując się o odczucia dotyczące wprowadzonej diety. Często kontaktuję się również z bliskimi osób chorych, aby dowiedzieć się np., jak czuje się Pan Krzysztof po ostatniej sesji chemioterapii. Bardzo często dzwonią sami Pacjenci z pytaniami, na które w zależności od problemu odpowiadam sama albo konsultuję ze Specjalistami i przekazuję odpowiedź.
Muszę przyznać też, że każdy Pacjent to dla mnie wyzwanie i nauka. Ponieważ każda historia osoby chorej jest inna, ja też uczę się od Pacjentów.
A jak wygląda współpraca Opiekuna między pozostałymi Specjalistami, czyli dietetykiem i psychologiem?
W Centrum Onkodietetyki działamy kompleksowo, co oznacza, że wszyscy Specjaliści współpracują ze sobą, aby zapewnić osobie chorej jak najlepsze wsparcie. Jak to wygląda w praktyce?
Uzyskane podczas pierwszej wizyty u Opiekuna informacje, zostają przekazane onkodietetykowi i psychologowi onkologicznemu. Dzięki temu już na pierwszej wizycie u Specjalisty, Pacjent zyskuje zrozumienie i wsparcie dostosowane do realnych potrzeb. Ponadto, onkodietetyk i psycholog ma więcej czasu na konkretną pracę nad poprawą jakości życia osoby chorej.
Kompleksowość naszego Centrum doskonale widać na przykładzie Pani Krystyny, która zgłosiła się do nas po 3 chemioterapii – chciała skorzystać z dietetyka, aby lepiej znosić wlewy i zgubić parę kilogramów. Jednak po spotkaniu z Opiekunem, nasza Pacjentka przyznała, że często zajada emocje słodkościami, co oznacza, że wprowadzanie nowych zmian w stylu odżywiania byłoby utrudnione. Dlatego w tej sytuacji nasze wsparcie rozpoczęło się od spotkania z psychologiem, który wspólnie z Panią Krystyną poznał przyczyny problemu i zapewnił narzędzia umożliwiające wprowadzanie trwałych zmian. Jednocześnie nasz onkodietetyk przygotował zbilansowany jadłospis, który mógł w pełni wesprzeć organizm w chorobie i pomóc zrealizować założony cel utraty kilogramów.
Jakie są największe trudności w pełnieniu roli Opiekuna Pacjenta?
Dla mnie każdy Pacjent jest ważny i za każdego „trzymam kciuki”, w związku z czym bardzo przeżywam wszelkie trudności Pacjenta związane z pogorszeniem stanu zdrowia, komplikacjami związanymi z leczeniem czy nawrotem choroby. Najtrudniejsze jednak są sytuacje, w których osoba chora umiera – bardzo mnie to porusza ze względu na nią samą, jak i na jej bliskich, którzy zostają. Każdy Pacjent przychodzi z inną historią, ale też każdy szuka tego samego – nadziei. Przede wszystkim nadziei na wyzdrowienie i powrót do normalnego życia sprzed choroby. A są sytuacje, w których całkowite wyleczenie nie jest możliwe. To bardzo obciążające psychicznie.
Czasem zdarzają się sytuacje, kiedy Pacjent dzwoni z pytaniem, czy np. może zjeść coś słodkiego pomimo wyraźnych zaleceń dietetycznych, żeby tego nie robił. Pacjent z jednej strony wie, że nie powinien np. palić czy jeść słodyczy, ale ma poczucie, że jego życie się kończy i nie chce rezygnować z rzeczy, które dają mu przyjemność. Jako Opiekun mam świadomość tego w jak trudnych sytuacjach są nasi Pacjenci i z jak wielu rzeczy muszą rezygnować, jednak moją rolą jest też przekazywanie rzetelnych informacji i edukowanie Pacjentów na temat konsekwencji takiego czy innego zachowania oraz wskazywanie alternatyw, które będą bezpieczniejsze dla ich zdrowia.
Czy trudno jest tworzyć z Pacjentem relację pełną szczerości i zaufania?
Tak, ponieważ zazwyczaj tworzymy z ludźmi powierzchowne relacje. Często nie potrafimy zaufać i otworzyć się z obawy przed oceną. Dlatego najważniejszym elementem wsparcia jest postawa Opiekuna oparta zrozumieniu, empatii, a przede wszystkim nieocenianiu drugiego człowieka i jego decyzji. Moim zadaniem jest wejść w perspektywę osoby chorej i spojrzeć na świat jej oczami, ponieważ dopiero wtedy jestem w stanie naprawdę zrozumieć realne problemy, potrzeby i wartości. Kolejnym krokiem jest wspólna podróż w kierunku nowej jakości życia, w której jestem towarzyszem.
Relacje, które tworzą się między Pacjentami, a Specjalistami w Centrum Onkodietetyki są szczególne, bo przede wszystkim stworzone właśnie w oparciu o szczerość i zaufanie. Dla osoby chorej dużym wyzwaniem jest przełamanie się i uwierzenie w to, że naprawdę można mieć wpływ na jakość życia w trakcie choroby, na pewnego rodzaju sprawczość, którą bardzo często nowotwór próbuje zabrać. Z kolei dla nas dużym wyzwaniem jest budowanie świadomości, że #RakToTylkoRozdział, a także przełamanie szpitalnego “wizerunku wizyty u Specjalisty”, która jest często związana z brakiem czasu dla Pacjenta i przekazywaniem mu niepełnych danych o jego stanie zdrowia. Jednak mamy świadomość, że pewne aspekty związane z czasem trwania wizyt nie są zależne od samych lekarzy, a od systemu, dlatego w naszym Centrum każdy Specjalista zapewnia osobie chorej czas niezbędny do otrzymania wszystkich informacji, a w sytuacji zakończenia wizyty i kolejnych pytań, Pacjent nie pozostaje sam, ponieważ zawsze może skontaktować się z Opiekunem.
Na zakończenie mogę dodać, że bardzo wielu naszych Pacjentów trafia do nas dzięki swoim dzieciom – córka czy syn szukając pomocy dla rodzica, umawiają wizytę i wspomagają rodziców w prowadzonej przez nas terapii. Często więc tworzę relację nie tylko z osobą chorą, ale również jego rodziną. Wspieram w działaniach zarówno osobę chorą, jak i osoby najbliższe. Bez względu na to jak kończy się wynik leczenia, Pacjenci lub osoby najbliższe informują mnie o tym i dziękują za okazane przez całą drogę wsparcie.
